Только с ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ мы сможем преодолеть болезнь, сделать все возможное, чтобы в наш дом наконец-то постучала радость, чтобы детские глазки высохли от слез… чтобы дом наполнился радостным детским смехом и мы услышали топанье маленьких ножек…
Не оставляйте, пожалуйста, нас наедине с бедой!!!
Сейчас дорога каждая минуточка!!! От того насколько быстро будет оказана медицинская помощь зависит будущее Ангелинки. Если срочно не оказать медицинскую помощь ребенку последствия могут быть чреватыми и необратимыми.
Здравствуйте!! СПАСИБО, ЧТО ПОСЕТИЛИ НАШУ СТРАНИЧКУ!!!
Меня зовут Наталия, мама очаровательного ребенка- Боровской Ангелины (1год и6 мес), г. Одесса ,Украина. Родилась девочка 27 мая 2010 года с диагнозом МВПР (порок развития головного мозга, порэнцефалическая киста левого желудочка, артрогрипоз, врожденный двухсторонний вывих бедер, сгибательно- разгибательные контрактуры коленных суставов, двусторонняя косолапость стоп на фоне артрогрипоза).
Ангелина - наш второй ребенок, долгожданная доченька, сестричка для братика. С того момента, когда прозвучал диагноз- мир в моих глазах потемнел, я не могла поверить, что с моим малышом серьезная беда. Но собравшись с силами, я поняла – необходимо немедленно делать все зависящее от нас, спасать жизнь нашей малышке.С первых дней жизни мы начали лечение. Были консультированы нейрохирургами, невропатологами, офтальмологами, генетиками, ортопедами Одессы, Киева. Нейрохирургами института им. А.П. Ромоданова было рекомендовано находиться под наблюдением, без оперативного вмешательства. Начали лечить ножки(у нас там три роблемы- вывихи бедер, вывернуты в обратную сторону колени и косолапость).
28 июня 2010г были консультированы ортопедами ОХМАДЕТА и госпитализированы в отделение, для проведения тактики лечения. Было рекомендовано сначала начать лечить бедра, а потом уже колени, стопы. Начали с лейкопластырного вытяжения бедер overhead. на протяжении двух недель. Это были адские муки для ребенка, она кричала от боли днем и ночью, так что нас запомнили надолго все пациенты, которые лежали в то время в отделении. Это, как оказалось позже, был самый маленький пациент за всю историю работы отделения. Кроме того, изначально на каждую ножку дали груз по 500 г., за 3 дня ребенок потерял голос, так кричал от боли, потом было решено уменьшить груз до 200 г на ножку. Я рыдала вместе с ребенком, так как смотреть на такие муки месячного ребенка не выдерживало сердце. Я не могла отойти от ребеночка ни на минутку, молила Бога, чтобы дал ей сил выдержать такие муки. Через две недели Ангелинку сняли с турника, и на рентгеновском снимке оказалось, что правое бедро не вправлено. Было проведено закрытое вправление правого бедра. Ребенок был полностью загипсован под самые ручки. После чего возникло ряд сопутствующих проблем. Ребенок получил болевой шок(краем уха услышала разговор врачей), все время дергался, плакал, поднялась температура 38, рвота… Пять дней мы так помучались. Врачи что то бегали, пытались стабилизировать состояние, в итоге сказали, что температура от перегрева так как сильная жара, лето и выписали домой. Каждый месяц мы ездили в Киев на перегипсовку и контрольные снимки. Через три месяца нас перевели в аппарат Гневковского, в котором мы находились до годика. Мы не знали с рождения, что такое купаться, переворачиваться, ползать. В маленьких глазках не было ни капли радости и удивления от окружающего мира, одна лишь боль и бесконечные слезки. Я не могла как все мамы выгуливать Ангелинку в коляске, из-за загипсованных ножек в положении на шпагате она не помещалась в коляску. Моя доченька целый год была обездвижена, постоянно плакала, пыталась вырваться из этих гипсов, так что все трещало. Из -за такого положения, пошли сумашедшие запоры, ребенок не мог сходить в туалет, кричал синея, от врачей получили рекомендацию посадить ребенка на клизмы и все. Появилось еще ряд проблем. Но я считала дни, минуты. Я думала, что эти мучения не напрасны, что с каждой минуткой мы приближаемся к положительному результату, но как окажется позже, все было напрасно. В связи с лечением ножек начались проблемы с левой почкой. Врачи назначали сильнейшие антибиотики с января по май месяц. Кроме того, в шесть месяцев появились судороги. Невропатологи констатировали симптоматическую эпилепсию.
Медикаментозная терапия положительных результатов не дала, состояние ребенка ухудшилось, участились приступы, началась рвота фонтаном. Ребенок три месяца(с марта по июнь) рвал по несколько раз на день. К каким врачам мы только не обращались, никто нам помочь не мог. Лежали в неврологии в ОХМАТДЕТЕ, лечение бензоналом, фенобарбиталом и депакином ухудшило состояние еще больше. В результате приема большого количества антибиотиков и противосудорожных препаратов мы заработали увеличенную печень. В итоге врачи сказали, что не знают как нам помочь т в тяжелейшем состоянии с рвотой, температурой 37,4, потерей 1,5 кг за две недели в больнице, выписали домой.
25 мая 2011г (1 год) нам сняли аппарат Гневковского и оказалось, что бедра не вправлены. Была показана операция, но только после решения проблемы с головкой. Мы опять бросились к нейрохирургам, двух одинаковых мнений по поводу тактики лечения мы не услышали, одни предлагают операцию, другие отвергают… Мы не знали, как сделать лучше, чтобы не навредить еще больше ребенку. Тем более, врачи даже не обещали, что ребенок перенесет операцию. Я просто не могу дать на испытание свое дите. Я думаю каждая мать поступила бы на моем месте так же.
Мы обращались в Российский НИИ нейрохирургии им. А.Л. Поленова, где занимаются такими проблемами, но нам в госпитализации отказали. Принять нас согласился Израиль (есть подтверждающий документ). Только там нас могут поднять на ноги. На основании представленных нами медицинских документов и результатов обследований врачами Израиля показано срочное качественное неврологическое обсследование и в зависимости от результатов - хирургическое лечение. Из-за плохого качества украинских снимков МРТ израильские врачи не могут сказать однозначно о тактике лечения ребенка. Скорейший наш приезд для выполнения обсследования, операции, является одним из решающих факторов Благополучного лечения. Однако необходимая сумма 41014 $ непомерно высокая для бюджета нашей семьи (сейчас у нас работает только один супруг слесарем), - поэтому решили обратиться за помощью к Вам. Все это время мы как то справлялись с проблемами сами.
Самое страшное, когда родители не могут из-за безденежья, спасти жизнь ребенку. Но несмотря ни на что, мы держимся из последних сил. Хотя наш ребенок болен телом, однако Бог дал ей сильный дух и здоровую душу, благодаря чему она и борется с недугом.
Если мы не решим проблемы с судорогами и кистой, нам никто и никогда не возмется лечить ножки, а на ножках предстоит не одна операция, и очень длительная реабилитация. Ознакомившись с нашим лечением ног, врачи Израиля сообщили мне, что тактика лечения в нашем случае была неправильной и настоятельно рекомендуют обсследоваться и по этому вопросу. Но мне на сегодняшний день главное, решить основную и страшную проблему в головном мозге. Поверьте, наши врачи нам помочь не могут, они бросаются нами от одного врача к другому и толку никакого.
Люди добрые!! Я стаю перед Вами на колени, умоляю Вас, помогите, пожалуйста, в сборе средств, дайте нашему Ангелочку шанс на нормальную жизнь. Ведь в свои 1 год и 6 месяцев она не умеет держать головку, спинку, сидеть, не говоря уже ходить. Из-за сильной спастики в ручках, наша девочка не может ничего брать ручками. На сегодняшний день стояние ребенка крайне тяжелое, на основании этого Израиль готов принять нас в любое ближайшее время. Задержка в отсутствии такой суммы.
Я знаю, мир не без добрых людей, на свете есть много людей, которые не пройдут мимо чужого горя, кому не безразлична жизнь таких тяжело больных детей. Ведь такие детишки лишены нормального детства, и вернуть его им сможем мы только общими усилиями. Наша семья заранее Вам искренне благодарна за посильную помощь. Пусть Ваши дома обходит стороной такая беда.
Желающие помочь - обращайтесь в ЛС.
Не оставляйте, пожалуйста, нас наедине с бедой!!!
Сейчас дорога каждая минуточка!!! От того насколько быстро будет оказана медицинская помощь зависит будущее Ангелинки. Если срочно не оказать медицинскую помощь ребенку последствия могут быть чреватыми и необратимыми.
Здравствуйте!! СПАСИБО, ЧТО ПОСЕТИЛИ НАШУ СТРАНИЧКУ!!!
Меня зовут Наталия, мама очаровательного ребенка- Боровской Ангелины (1год и6 мес), г. Одесса ,Украина. Родилась девочка 27 мая 2010 года с диагнозом МВПР (порок развития головного мозга, порэнцефалическая киста левого желудочка, артрогрипоз, врожденный двухсторонний вывих бедер, сгибательно- разгибательные контрактуры коленных суставов, двусторонняя косолапость стоп на фоне артрогрипоза).
Ангелина - наш второй ребенок, долгожданная доченька, сестричка для братика. С того момента, когда прозвучал диагноз- мир в моих глазах потемнел, я не могла поверить, что с моим малышом серьезная беда. Но собравшись с силами, я поняла – необходимо немедленно делать все зависящее от нас, спасать жизнь нашей малышке.С первых дней жизни мы начали лечение. Были консультированы нейрохирургами, невропатологами, офтальмологами, генетиками, ортопедами Одессы, Киева. Нейрохирургами института им. А.П. Ромоданова было рекомендовано находиться под наблюдением, без оперативного вмешательства. Начали лечить ножки(у нас там три роблемы- вывихи бедер, вывернуты в обратную сторону колени и косолапость).
28 июня 2010г были консультированы ортопедами ОХМАДЕТА и госпитализированы в отделение, для проведения тактики лечения. Было рекомендовано сначала начать лечить бедра, а потом уже колени, стопы. Начали с лейкопластырного вытяжения бедер overhead. на протяжении двух недель. Это были адские муки для ребенка, она кричала от боли днем и ночью, так что нас запомнили надолго все пациенты, которые лежали в то время в отделении. Это, как оказалось позже, был самый маленький пациент за всю историю работы отделения. Кроме того, изначально на каждую ножку дали груз по 500 г., за 3 дня ребенок потерял голос, так кричал от боли, потом было решено уменьшить груз до 200 г на ножку. Я рыдала вместе с ребенком, так как смотреть на такие муки месячного ребенка не выдерживало сердце. Я не могла отойти от ребеночка ни на минутку, молила Бога, чтобы дал ей сил выдержать такие муки. Через две недели Ангелинку сняли с турника, и на рентгеновском снимке оказалось, что правое бедро не вправлено. Было проведено закрытое вправление правого бедра. Ребенок был полностью загипсован под самые ручки. После чего возникло ряд сопутствующих проблем. Ребенок получил болевой шок(краем уха услышала разговор врачей), все время дергался, плакал, поднялась температура 38, рвота… Пять дней мы так помучались. Врачи что то бегали, пытались стабилизировать состояние, в итоге сказали, что температура от перегрева так как сильная жара, лето и выписали домой. Каждый месяц мы ездили в Киев на перегипсовку и контрольные снимки. Через три месяца нас перевели в аппарат Гневковского, в котором мы находились до годика. Мы не знали с рождения, что такое купаться, переворачиваться, ползать. В маленьких глазках не было ни капли радости и удивления от окружающего мира, одна лишь боль и бесконечные слезки. Я не могла как все мамы выгуливать Ангелинку в коляске, из-за загипсованных ножек в положении на шпагате она не помещалась в коляску. Моя доченька целый год была обездвижена, постоянно плакала, пыталась вырваться из этих гипсов, так что все трещало. Из -за такого положения, пошли сумашедшие запоры, ребенок не мог сходить в туалет, кричал синея, от врачей получили рекомендацию посадить ребенка на клизмы и все. Появилось еще ряд проблем. Но я считала дни, минуты. Я думала, что эти мучения не напрасны, что с каждой минуткой мы приближаемся к положительному результату, но как окажется позже, все было напрасно. В связи с лечением ножек начались проблемы с левой почкой. Врачи назначали сильнейшие антибиотики с января по май месяц. Кроме того, в шесть месяцев появились судороги. Невропатологи констатировали симптоматическую эпилепсию.
Медикаментозная терапия положительных результатов не дала, состояние ребенка ухудшилось, участились приступы, началась рвота фонтаном. Ребенок три месяца(с марта по июнь) рвал по несколько раз на день. К каким врачам мы только не обращались, никто нам помочь не мог. Лежали в неврологии в ОХМАТДЕТЕ, лечение бензоналом, фенобарбиталом и депакином ухудшило состояние еще больше. В результате приема большого количества антибиотиков и противосудорожных препаратов мы заработали увеличенную печень. В итоге врачи сказали, что не знают как нам помочь т в тяжелейшем состоянии с рвотой, температурой 37,4, потерей 1,5 кг за две недели в больнице, выписали домой.
25 мая 2011г (1 год) нам сняли аппарат Гневковского и оказалось, что бедра не вправлены. Была показана операция, но только после решения проблемы с головкой. Мы опять бросились к нейрохирургам, двух одинаковых мнений по поводу тактики лечения мы не услышали, одни предлагают операцию, другие отвергают… Мы не знали, как сделать лучше, чтобы не навредить еще больше ребенку. Тем более, врачи даже не обещали, что ребенок перенесет операцию. Я просто не могу дать на испытание свое дите. Я думаю каждая мать поступила бы на моем месте так же.
Мы обращались в Российский НИИ нейрохирургии им. А.Л. Поленова, где занимаются такими проблемами, но нам в госпитализации отказали. Принять нас согласился Израиль (есть подтверждающий документ). Только там нас могут поднять на ноги. На основании представленных нами медицинских документов и результатов обследований врачами Израиля показано срочное качественное неврологическое обсследование и в зависимости от результатов - хирургическое лечение. Из-за плохого качества украинских снимков МРТ израильские врачи не могут сказать однозначно о тактике лечения ребенка. Скорейший наш приезд для выполнения обсследования, операции, является одним из решающих факторов Благополучного лечения. Однако необходимая сумма 41014 $ непомерно высокая для бюджета нашей семьи (сейчас у нас работает только один супруг слесарем), - поэтому решили обратиться за помощью к Вам. Все это время мы как то справлялись с проблемами сами.
Самое страшное, когда родители не могут из-за безденежья, спасти жизнь ребенку. Но несмотря ни на что, мы держимся из последних сил. Хотя наш ребенок болен телом, однако Бог дал ей сильный дух и здоровую душу, благодаря чему она и борется с недугом.
Если мы не решим проблемы с судорогами и кистой, нам никто и никогда не возмется лечить ножки, а на ножках предстоит не одна операция, и очень длительная реабилитация. Ознакомившись с нашим лечением ног, врачи Израиля сообщили мне, что тактика лечения в нашем случае была неправильной и настоятельно рекомендуют обсследоваться и по этому вопросу. Но мне на сегодняшний день главное, решить основную и страшную проблему в головном мозге. Поверьте, наши врачи нам помочь не могут, они бросаются нами от одного врача к другому и толку никакого.
Люди добрые!! Я стаю перед Вами на колени, умоляю Вас, помогите, пожалуйста, в сборе средств, дайте нашему Ангелочку шанс на нормальную жизнь. Ведь в свои 1 год и 6 месяцев она не умеет держать головку, спинку, сидеть, не говоря уже ходить. Из-за сильной спастики в ручках, наша девочка не может ничего брать ручками. На сегодняшний день стояние ребенка крайне тяжелое, на основании этого Израиль готов принять нас в любое ближайшее время. Задержка в отсутствии такой суммы.
Я знаю, мир не без добрых людей, на свете есть много людей, которые не пройдут мимо чужого горя, кому не безразлична жизнь таких тяжело больных детей. Ведь такие детишки лишены нормального детства, и вернуть его им сможем мы только общими усилиями. Наша семья заранее Вам искренне благодарна за посильную помощь. Пусть Ваши дома обходит стороной такая беда.
Желающие помочь - обращайтесь в ЛС.
Последнее редактирование модератором:
